Um ótimo profissional é, sobretudo, uma pessoa que, além de amar aquilo que faz, tem na empatia uma das suas melhores ferramentas de trabalho. A fotógrafa Mykaella Carbonera é exatamente esse tipo de pessoa: ele faz ensaio com crianças com deficiência e mostra que a inclusão é algo de extrema importância e valor.

Uma criança brincando tem lá seus encantamentos, todos concordamos com isso. Elas transmitem ao mundo uma mensagem que, apesar de não darmos a devida importância, é uma excelente arma para guiar o mundo por um caminho mais pacificador, especialmente nos dias que estamos vivendo. O projeto Fotografia do Bem, criado por Carbonera, mostra a condição de algumas crianças com deficiência e revela que elas também são felizes, independentemente das limitações.

“Eu quero que na foto seja ressaltada a infância. Uma criança que vai aparecer feliz, brincando”

Mykaella Carbonera fotografa faz ensaio com criancas com deficiencia e mostra como unir profissionalismo e empatia

Assim como qualquer outra criança, as que possuem algum tipo de deficiência também se divertem e vivem com o espírito leve que somente essa fase da vida é capaz de proporcionar. É bastante comum olharmos para a condição de uma criança que possui algum tipo de limitação e julgá-la infeliz, no entanto são projetos como o da Mykaella que mostram a beleza de ser uma criança diferente das outras. Foi em 2018 que ela realizou os primeiros ensaios com crianças indicadas pela APAE de Umuarama, no Paraná, lugar onde a fotógrafa reside.

Ao notarem a importância do Projeto Fotografia do Bem,  as próprias mães passaram a procurar Mykaella para tirar fotos de seus filhos. E claro que a reação não poderia ser outra: ao receberem as fotos, as mães, impressionadas com o resultado, ficavam extremamente emocionadas e gratas à profissional de fotografia pelo incrível trabalho.

“O meu público é quase 100% feminino. São as mães que querem muito fazer as fotos com os filhos […] A mãe de uma menina que tem paralisia cerebral e autismo chorou quando viu a foto (abaixo) e o vídeo dos bastidores. Disse que eu consegui retratar a filha como ela é”

As fotos do projeto que Mykaella posta no seu Instagram vêm acompanhadas com relatos em primeira pessoa da mãe da criança contando sua história.

“Quero chamar atenção para a causa. É uma forma de humanizar mais ainda aquela condição”

Conheça mais sobre o Projeto Fotografia do Bem e veja algumas fotos que a fotógrafa Mykaella Carbonera realiza de crianças com deficiência. Além disso,entre para a Lista VIP do Treinamento Online de Fotografia Artística.

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[Parte 2/2] "Jade tinha uma síndrome raríssima e até hoje pouco conhecida, chamada PAI. Ela é caracterizada por uma fenda no lábio superior, pólipos na pele e nas mucosas, além de lipomas no cérebro (tumores benignos) e hipertelorismo ocular (afastamento dos olhos). Segundo a literatura médica, somente 33 casos no mundo foram detectados, embora esse número possa ser maior. Seu cognitivo é preservado, as funções audição e visão tem apresentado deficiência. Ela também tem malformação crâniofacial. Hoje os nossos desafios são, primeiro a busca por informações sobre a síndrome, que é um universo desconhecido. Segundo, lidar com o preconceito e com a discriminação. Ela sempre brinca sozinha, até na escola. Apesar disso, sua personalidade é forte: se auto denomina modelo, é fissurada por desfile, ballet, fotos e redes sociais. Na nossa casa ensinamos a respeitar o próximo independente da cor ou credo e esperamos que a Jade conviva numa sociedade igualitária e justa. Nossa luta vai muito além dessa materna aqui que do nada viu sua vida transformada e sem nenhuma informação sobre como sobreviver ao fato de ter uma criança atípica. Hoje, percebo-a com a postura forte e uma maturidade que vai muito além de seus 5 aninhos. Aprendo muito com ela! Minha extraordinária segue resiliente de cabeça erguida, coração aberto, fé e muito amor! #juntossomosmaisfortes" – depoimento da mãe Iva Pais e mães, vocês já conversaram com seus filhos sobre preconceito e diversidade? Será que seu filho(a) aceitaria brincar com a Jade? Eduquem-os! Esse ensaio faz parte do projeto social Fotografia do Bem onde crianças com deficiência são fotografadas felizes e brincando. Ensaio realizado no @recantodasglicinias Vestido feito por @sapatinhoscuritiba1 Compartilhem essa publicação para que mais pessoas conheçam a história da Jade. #maedemenina #criancalinda #criancasespeciais #ensaioespecial #ensaioinfantil #fotografiadecrianca #lucianohuck #fantastico #programadaeliana #rodrigofaro #childrenphotographer #childhoodforever #animaisfofos #best_orange #fansy_kids #childphotocompetition #razoesparaacreditar #photoshop #subexposição

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[1/2] "Ela sempre brinca sozinha, até na escola. Nunca passamos despercebidos em lugar nenhum. Há sempre olhares e comentários desagradáveis, exclusão e até mesmo ofensas pelo simples fato da @jaderosa0719 ser diferente. Até ela ter tido contato com o mundo externo, não tinha consciência da diferença que traz na face. A nossa preocupação era quando percebesse os olhares e comentários sobre ela. Por isso conversamos muito sobre diversidade. Ela já entendeu que é diferente e que sua deficiência não a torna inferior a ninguém. Sua autoaceitação e o amor próprio porém, são elevados. Ela é fissurada por fotos, ama posar! Jade nasceu com uma malformação crâniofacial, que só descobrimos no seu nascimento. Foi direto para a UTI. Com 2 semanas de vida, fomos para casa. Aí começou o desespero. Em casa sua respiração estava ficando cada mais difícil e não conseguia amamentar. Ao voltarmos para o hospital, o médico já pediu o internamento para fazer a cirurgia, que a princípio, deveria ocorrer somente quando ela completasse 3 ou 4 anos. Antes de um mês de vida, Jade passou pela primeira cirurgia, voltou para UTI. Foi o período mais difícil destes 5 aninhos dela. Depois de algum tempo, recebemos o diagnóstico" – depoimento da mãe @iva.nascimento [Continua amanhã] Esse ensaio faz parte do projeto social Fotografia do Bem onde crianças com deficiência são fotografadas felizes e brincando. Agradecimentos ao @recantodasglicinias e à Juliana Pedroso por ter cedido seu lindo sítio em Piraquara – PR para o projeto. Vestido feito por @sapatinhoscuritiba1 Compartilhem essa publicação para que mais pessoas conheçam a história da Jade. #maedemenina #criancalinda #criancasespeciais #ensaioespecial #ensaioinfantil #fotografiadecrianca #lucianohuck #fantastico #programadaeliana #rodrigofaro #childrenphotographer #childhoodforever #animaisfofos #best_orange #fansy_kids #childphotocompetition #razoesparaacreditar #photoshop #subexposição

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"Aquela foto bonita de quando o bebê nasce, a gente não teve", conta Sheyla Y. Braz Padilha, mãe do Lorenzo. Sheyla e seu marido, decidiram ter um filho só após anos de casamento. O momento tão esperado havia chegado. Nascido de uma cesária emergencial aos 7 meses, ele deu só uma resmungada e imediatamente o levaram direto para a UTI e só saiu do hospital 5 meses depois. "Eu só pude pegá-lo após 9 dias de vida. Eu era mãe de primeira viagem, notei que ele tinha uma pelugem no rosto mas achei que fosse normal. A má formação nas mãos, eu já tinha visto na ecografia. Até então não sabíamos se era só uma má formação ou se era uma síndrome." Através da ecografia, havia-se notado também uma cardiopatia, onde geralmente 70% dos bebês morrem no primeiro ano de vida. A Síndrome Cornélia de Lange foi diagnosticada pouco tempo depois. Entre as características da Cornélia de Lange estão as sobrancelhas unidas e arqueadas, os cílios compridos, excesso de pelos no corpo, dificuldade de deglutir (na maioria dos casos é necessário usar uma sonda), dificuldade em ganhar peso, problemas gastrointestinais, cardiopatia, atraso motor e cognitivo, e a maioria das crianças com a síndrome não fala. "Não é fácil receber essa notícia. Ler sobre a síndrome é assustador, mas cada indivíduo tem sua particularidade, não quer dizer que todos serão assim". Desde 2017 passou a aceitar papinha via oral, mas não é sempre. Em todo caso, o sabor dos alimentos não é algo familiar à ele. "Tudo tem que ser feito no seu tempo" diz Sheyla. Esse ensaio foi feito para o projeto social Fotografia do Bem, onde retrato crianças com deficiência brincando felizes e conto suas histórias. #criancasespeciais #corneliadelangesyndrome #corneliadelange #aprenderfotografia #amofotografar #ensaioespecial #ensaiodefamilia #cdlsbrasil #specialchildren #child_portraits #inocencia #historias #infancia #doceinfancia #ensaioinfantil #criancalinda #fotografiaprofissional #amordemae #fineart #fotografiaartistica #fotografiainfantil #razoesparaacreditar

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"A síndrome foi descoberta somente no nascimento. Nossos desafios diários têm a ver com o preconceito das pessoas, já que a síndrome afeta só a estética facial e não o cognitivo. Dependendo do lugar que vamos, as crianças estranham, se assustam e não querem brincar com o Arthur. Só que ele é teimoso e convida as crianças para brincar. Mas meu coração de mãe sofre com isso. Ele é uma criança muito feliz, com uma vida normal, mas a gente sabe que daqui pra frente, a partir do momento que tomar ciência de sua condição, ele vai perceber o preconceito, tanto da parte de crianças como de adultos. Abrimos mão de muitas coisas para ele ter a vida mais normal possível" – depoimento da mãe Gil Andrade Arthur tem uma síndrome rara chamada Treacher Collins, onde há uma mutação genética que confere dismorfismo facial e acomete 1 à cada 50 mil nascimentos. Esse ensaio foi feito no lindo @recantodasglicinias, para o projeto social Fotografia do Bem, onde retrato crianças especiais brincando felizes. #maedemenino #criancalinda #criancasespeciais #ensaioespecial #ensaioinfantil #fotografiadecrianca #lucianohuck #fantastico #programadaeliana #rodrigofaro #childrenphotographer #childhoodforever #treachercollins #galinhas #animaisfofos #treachercollins #treachercollinssyndrome #best_orange #fansy_kids #childphotocompetition #razoesparaacreditar

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Manu tem uma condição rara chamada "ossos de cristal". Sua história, contada através do depoimento de sua mãe, é um pouco longa e por isso, não cabe tudo aqui. Se você gostaria de ler o lindo depoimento de sua mãe, role o feed para baixo e procure pelas publicações dos dias 20 e 21 de abril. Manu foi fotografada para o meu projeto social Fotografia do Bem, onde retrato crianças especiais e conto suas histórias. Hoje mais tarde tem live por aqui. Vou falar sobre fotografar com a 50mm. Te espero às 20h! Vestido @sapatinhoscuritiba1 Cenário @recantodasglicinias #childhoodforever #inocencia #historias #infancia #child_portraits #doceinfancia #cursodefotografia #fotografoamador #ensaioinfantil #criancalinda #fantastico #fotografiaprofissional

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"O dia que recebi seu diagnóstico foi o mais triste da minha vida" Quando a Vitória nasceu, o pediatra percebeu algo diferente. Sua coluna foi se entortando a medida que os meses passavam. "Tem que acompanhar, mãe" – me dizia o médico. Os exames confirmaram o diagnóstico de Mucopolissacaridose tipo 6 É uma doença rara, sem cura e degenerativa. Tem tratamento, mas não é 100% eficaz. Foi a notícia mais triste da vida da gente. O chão se abriu. Demorou um tempo para entrar na nossa cabeça de que tudo aquilo estava acontecendo. Mas teríamos que nos acostumar com a ideia, porque se Deus deu ela para gente, é porque teríamos capacidade de suportar tudo. No início, olhava para ela brincando feliz e desandava a chorar pensando: "Meu Deus, hoje ela está feliz mas como será depois, daqui um ano, dois?" Mas Deus é tão bom que colocou na minha vida pessoas que me deram muita força. Não adianta pensar o que vai acontecer lá na frente, pois talvez nem aconteça o que imaginamos. Não quero sofrer por antecipação. Eu vivo cada dia como um momento especial. O difícil da doença é entrar na fila para conseguir consultas com especialistas e as medicações demoram muito para chegar. Ela chega a ficar sem os remédios e me dá agonia de pensar o que pode acontecer. Sem medicação, a doença evolui. É muito triste. Mas ela é muito especial. Só quem tem um filho especial sabe o quanto isso é verdade. São muito carinhosos e amorosos. De manhã, vou até sua cama e ela me recebe com um baita sorriso que me enche de alegria e me torna mais forte para lutar por ela" – depoimento da mãe Marlene Obrigada @Sapatinhoscuritiba1 por doar o lindo vestido e @Recantodasglicinias por ceder o espaço. Esse ensaio faz parte do meu projeto social Fotografia do Bem, onde fotografo crianças especiais brincando felizes e conto suas histórias através do depoimento da mãe. #fotografiafineart #emocionante #historias #infancia #child_portraits #doceinfancia #cursodefotografia #ensaioinfantil #criancalinda #childhoodforever #inocencia #fantastico #sweetchildhood #criancasespeciais #yourkidssmile #historiasdemae #mae #bestartproject

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"A Maria nasceu com 7 meses de gestação. A sua mãe teve Síndrome de Hellp, que a fez ficar em coma. É uma complicação obstétrica grave, pouco conhecida e de difícil diagnóstico, que pode causar a morte da mãe e também do bebê. A Maria nasceu com 1,6kg e passou 23 dias na UTI. Ela tinha um sopro no coração mas saiu do hospital sem diagnóstico fechado. Seis meses de acompanhamento na cardiologista, o problema no coração não sumia. Só quando ela fez um exame genético que foi detectado uma falha no cromosso 22. Descobrimos a Síndrome DiGeorge 22Q11, que leva à problemas cardíacos, na fala, nos pulmões e no desenvolvimento. Até 1,5 ano, foi internada umas 4 ou 5 vezes com pneumonia e conjuntivite, pois a síndrome diminui muito a imunidade e na produção de cálcio. O lado direito do coração dela começou a ficar muito grande, para bombear sangue para o pulmão, então ela teve que operar e colocar um catéter. Aqui no Brasil ainda é considerada uma síndrome rara. É comum o autismo e hiperatividade. Ela vai fazer um exame em breve, mas achamos que ela é hiperativa. Ela faz acompanhamento com a fonoaudióloga, pois não consegue falar direito, mas entendemos ela, que apesar de ser menorzinha que as crianças da sua idade, é uma criança guerreira. Mesmo quando está doente, não se entrega fácil. É uma menina muito alegre e brincalhona. Não pára quieta por muito tempo. É uma benção na nossa vida" – depoimento do pai Rodrigo Strapasson Nota: A mãe da Maria, a Juliana Vieira está bem! *** Maria foi fotografada para o projeto Fotografia do Bem, onde retrato crianças especiais e conto suas histórias. Me acompanhe também no face: www.facebook.com/mykafotografia #ensaiodefamilia #fotografodefamilia #ensaioinfantil #criancalinda #fantastico #fotografiafineart #fotografosdobrasil #beautifulchild #mae #cursodefotografia #childrenphoto #fotografiaprofissional

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"Ela nunca vai conseguir andar. Temos que amputar!" Quando carimbaram o pé esquerdo da minha filha recém nascida na ficha do hospital, ninguém reparou que ela só tinha 4 dedos. No raio-x o fêmur e os tornozelos eram bem tortos, não tinha fíbula… A princípio não sabíamos o que fazer. Nos bateu um medo e o desespero quando nos contaram que ela tinha hemimelia fibular, do qual nunca tínhamos ouvido falar. A nossa preocupação era se ela teria uma vida normal de criança, se poderia brincar. O médico nos disse que a perna esquerda não era funcional e que ela teria que amputar. Foi um choque ouvir essa notícia, mas não aceitamos e fomos atrás de outras opiniões. Eu e meu marido pássavamos dia e noite pesquisando tratamento para a Heloá e assim descobrimos um especialista. Ele disse que tinha tratamento, que ela poderia andar e que seria em breve. Foi Deus que colocou esse médico na vida dela. O tratamento é caro e não temos condições, por isso fazemos rifas, bingos, jantares, almoços, bazares e graças à Deus, pessoas maravilhosas têm aparecido para nos ajudar. Quando a Heloá começou a andar, com 1 ano, andava na pontinha do pé. Foi a cena mais linda que a gente já viu. Ela é um exemplo de superação, muito forte e corajosa. Uma perna tem quase 8 centímetros de diferença da outra. Ano que vem ela vai fazer um alongamento ósseo, com fixador externo no fêmur, para fazer as duas pernas ficarem com o mesmo tamanho. O tratamento é muito doloroso e ainda temos uma longa caminhada pela frente, mas vemos Deus cuidando de cada detalhe, desde o valor que nós conseguimos angariar até a evolução dela. Um dia ainda vamos olhar para trás e saber que tudo valeu a pena." – depoimento da mãe Indianara. Local: @Recantodasglicinias Heloá foi fotografada para o projeto social Fotografia do Bem, onde retrato crianças especiais e conto suas histórias através do relato da mãe. Me ajude a compartilhar esse projeto comentando ou compartilhando. #childhoodforever #inocencia #historias #infancia #child_portraits #doceinfancia #cursodefotografia #fotografoamador #ensaioinfantil #criancalinda #fantastico #fotografiaprofissional

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[Parte 1/2] "Ela é o único caso no mundo. Ainda no centro cirúrgico, com a barriga aberta, o médico me falou: – Mãe, você sabe o que a sua filha tem? – Não, doutor – Ela tem uma patologia Fiquei desesperada. A cirurgia nem tinha terminado e eu descobri que a minha filha tinha algum problema, que o médico na hora, não soube me dizer qual era. Ela não abria os olhos. A tomografia mostrou que ela tinha uma má formação do globo ocular. Fomos para casa sem saber o que fazer, totalmente perdidos, sem nenhuma resposta e me perguntando "por quê comigo?" Ela chorava dia e noite. Só dormia com muita medicação. Ela tem o céu da boca todo aberto e ao se alimentar, ficava toda roxa. O médico disse que era refluxo, mas a medicação não resolvia. Foi um ano de choro, de internações por pneumonia e do nada, ficava roxa. Por insistência nossa, o médico fez um exame que detectou que aspirava tudo o que ela comia. A comida parava toda no pulmão. Ela passou a se alimentar por sonda. Mas um procedimento que duraria 4 dias, com ela durou 32, pois teve várias infecções e febres. Um exame genético mostrou que ela tem uma síndrome rara, mas sem nome. Dizem que ela é o único caso no mundo. Mas a médica não registrou o caso dela. Talvez tenha outras pessoas por aí com a mesma síndrome e não sabemos" – depoimento da mãe Suellen Martin Forrer *** Gabriela foi fotografada para o meu projeto social Fotografia do Bem, onde retrato crianças especiais com síndromes ou doenças raras e conto suas histórias através dos relatos das mães. Me ajude a divulgar o projeto compartilhando! Agradecimento @recantodasglicinias pelo local #fotografiainfantil #childhoodforever #inocencia #historias #infancia #child_portraits #domingoespetacular #aprenderfotografia #ensaioinfantil #criancalinda #lucianohuck #fantastico #ensaiofotografico #fotografiadecrianca #infinity_children #childhoodeveryday

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[Parte 1/2] "Ele me acorda aos beijos, me chamando de princesa" Eu descobri a doença do Eric em 2017. Levei ele em tantos médicos mas ninguém descobria o que ele tinha. Depois de algum tempo, após uma tomografia, foi detectado um carcinoma do plexo coróide. Um câncer no sistema nervoso central. Ele passou por duas cirurgias em uma semana. Cada uma levou 15 horas. Foi retirado todo o tumor e ele começou a fazer quimioterapia, a mais pesada. Ela não teve resultado algum. As células cancerígenas voltaram com tudo. Tentaram então combinar quimioterapia com radioterapia e não fez nem cócegas no câncer. Ele teve metástase na coluna torácica e na medula espinhal. Em abril de 2018 ele foi desenganado pela medicina. Disseram que já tinham feito tudo que podiam por ele e o que me restava era amá-lo e tornar a vida dele a melhor possível. Ele passou a ter muitas convulsões, por isso tiveram que colocá-lo em coma induzido. Eu lembro que foi aberta a visita à ele no hospital para que nós, a família, pudéssemos nos despedir. Haviam dado um banho nele, pois não iria passar daquela noite. Colocávamos sua música favorita, Raridade, e por um milagre ele acordou do coma. Porém, voltou cego e sem falar, mas tentava cantar a música. Eu como mãe, percebi que ele voltou diferente. Voltou com um olhar triste, não sorria mais, além de cego e sem andar." – depoimento da mãe Marcela. Esse ensaio foi feito no @recantodasglicinias para o projeto social Fotografia do Bem, com crianças especiais. #inocencia #historias #infancia #child_portraits #doceinfancia #cursodefotografia #fotografoamador #ensaioinfantil #criancalinda #fantastico #fotografiafineart #emocionante #fotografosdobrasil #sweetchildhood #fotografiaartistica #mae #cursodefotografia

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[PARTE 5/5] “A minha relação com Deus mudou" Hoje ele é paliativo. Fez um exame que foi levado para os Estados Unidos, para um banco de dados mundial. Um estudo genético. Ali foi constatado que não pode tratar com quimioterapia, apenas radioterapia e de forma paliativa. É aquele paciente sem tratamento. Eu como mãe enxergo de outra forma: uma nova visão da vida, uma nova oportunidade, com muita intensidade, fé e esperança. "Filho, hoje pode ser que não esteja tão legal, mas amanhã vai ser um dia melhor!" Esse é o meu lema. Amanhã é outro dia, vai melhorar. A minha relação com Deus mudou. Hoje sou uma pessoa muito mais ligada à Deus e o meu coração está leve, sempre acreditando que lá no fim tudo isso faz parte de um propósito maior. Todos os dias acordo ao seu lado e agradeço à Deus por essa oportunidade. Eu sou muito grata à Deus por ser mãe do João. Ele é muito especial e tem uma missão muito linda, mostrando a alegria de viver e a gratidão através dos seus olhos. Ele é MUITO abençoado e eu mais ainda, por tê-lo na minha vida" – depoimento de uma mãe, Daniele Pinheiro. Agradecimento @recantodasglicinias pelo local #childhoodforever #inocencia #historias #infancia #child_portraits #doceinfancia #cursodefotografia #fotografoamador #ensaioinfantil #criancalinda #fantastico #fotografiafineart #emocionante #sweetchildhood #cancerinfantil #historiasdemae #mae

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Para encerrar o ano com boas histórias e espalhar a corrente do bem, estou em busca de mais 3 crianças que tenham histórias de vida impactantes para serem retratadas pelo projeto Fotografia do Bem. Como já fotografei diversas síndromes e doenças, eu estou em busca de alguma que ainda NÃO tenha sido retratada pelo projeto. Isso vale para deformidades faciais, amputações, doenças auto-imunes, entre outros. Segue abaixo as doenças e síndromes que JÁ FORAM contadas pelo projeto: Nistagmo, Cegueira, Câncer (Retinoblastoma, Leucemia, Linfoma de Burkitt, Astrocitoma Difuso, Meduloblastoma, Sarcoma de Ewing), Paralisia Cerebral, Síndrome de West, de Cornélia de Lange, de Down, de Treacher Collins, de Arnold Chiari, de Williams, de Sotos, de Pai, de Pierre Robin, de Goldenhar, de Phelan McDermid (PMS), Autismo, Amputação, Lisencefalia Severa, Mielomeningocele, Hemimelia Fibular, Hidrocefalia, Macrocefalia e Doença de Pompe. Se você conhece alguma criança ou conhece alguém que trabalhe no Hospital Pequeno Príncipe, Hospital Erastinho, no CAIF – Centro De Atendimento Integral Ao Fissurafo Labio Palatal, por favor marcar a pessoa nos comentários. INDICAÇÕES VÁLIDAS PARA CURITIBA (até 15 de dezembro) E UMUARAMA (entre dezembro e janeiro) Na foto, Ana Laura que tem a doença de Pompe. #projetosocial #trabalhovoluntario #fazerobem #fotografiainfantil #maesespeciais #arteemfotografia #fotografíaartística #fotografocuritiba #fotografiacuritiba #criancasespeciais

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"Mãe, se despeça do seu filho. Ele está tendo uma parada cardíaca e não estamos conseguindo reanimá-lo" Em novembro de 2018, o Nicolas caiu e bateu a cabeça. Um mês depois o galo continuava. Mas os exames não apontavam nada. Ele chorava muito de dor, não comia mais, recusava doces, não queria mais brincar. Em fevereiro, levamos ele em um médico na UPA. Chegando lá, ele desmaiou, mas o médico disse que não era nada! Ao sair, outra médica observou o jeito estranho que ele andava e ao analisá-lo, o mandou direto para o hospital. Na manhã seguinte, uma equipe médica bem grande veio falar comigo: ele estava com um tumor enorme no cérebro e precisava operar com urgência! O câncer dele é silencioso: poderia morrer andando ou dormindo. Se não operasse, ele poderia morrer do nada. Eu não tinha escolha, ele tinha que operar. Me disseram que ele não iria sobreviver, mas caso acontecesse, teria muitas sequelas. Eu fiquei desesperada! O Nicolas tinha 60 batimentos cardíacos por minuto. Para dar uma parada cardíaca, bastava chegar a 50. Ele passava mal já nos exames, tendo parada cardíaca e demorava para voltar da anestesia. Durante a cirurgia, ele chegou a 38 batimentos cardíacos. Os médicos me chamaram e falaram pra eu me despedir. Beijei sua testa e orei à Deus. A cirurgia durou o dia inteiro, mas foi um sucesso. Ele levou 2 meses e meio para acordar e teve diversas complicações durante o coma, como meningite. Quando ele finalmente acordou, estava sem visão! Hoje ele não anda, perdeu a voz, mas está recuperando a visão. Hoje, dia 13 de novembro de 2019, Nicolas superou mais um obstáculo: operou a hidrocefalia, removendo o líquido no cérebro que fazia sua cabeça crescer. Ele só tem melhorado, superando todas as expectativas dos médicos. O Nicolas é um milagre!" Depoimento da mãe @cassitainara_ Nicolas foi fotografado para o Projeto Fotografia do Bem. Divulgue! Agradecimento @mfpressglobal #criancalinda #ensaioinfantil #fotografiadecrianca #lucianohuck #fantastico #programadaeliana #childhoodforever #doceinfancia #cancerinfantil #inocencia #historias #infancia #domingoespetacular

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"Nós nos tornamos pessoas melhores por causa dele…Quando ele estava nascendo, puxaram ele com ferro. Ficaram segurando ele pela cabeça. Isso fez estourar uma veia dilatada que ele tinha devido à macrocefalia, o que ocasionou hemorragia. Isso e a demora para nascer, acarretou em paralisia cerebral. Na gravidez, ele não tinha nada. 21 dias depois do parto, de criança normal, ele já tinha paralisia cerebral e a macrocefalia foi diagnosticada. Hoje se alimenta 100% por sonda, nada pela boca. Ele tem tudo pra andar no futuro, mas os médicos não acreditam que irá falar. Ele é um menino incrível, entende tudo o que falam, não se importa se sentem pena dele, dá risada, interage. Não importa o quão doente esteja, não se entrega fácil, está sempre sorrindo. Hoje vivemos a vida dele e não a nossa. Mudou totalmente a nossa vida, mas não foi pra pior. Nós nos tornamos pessoas melhores, fez as pessoas ficarem mais próximas aqui em casa. Me orgulho de ser mãe dele. Foi a melhor coisa que aconteceu nas nossas vidas" – lindo relato da mãe Layza ***** Ensaio realizado para o projeto Fotografia do Bem, onde crianças especiais são retratadas sempre felizes. Compartilhe! Agradecimento ao @recantodasglicinias pelo local #maedemenino?  #criancalinda  #criancasespeciais #ensaioespecial  #ensaioinfantil  #fotografiadecrianca #lucianohuck #fantastico #galinhapreta #galinhafofa #programadaeliana #rodrigofaro  #childrenphotographer  #childhoodforever  #paralisiacerebral  #animaisfofos

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"A síndrome foi descoberta somente no nascimento. Nossos desafios diários têm a ver com o preconceito das pessoas, já que a síndrome afeta só a estética facial e não o cognitivo. Dependendo do lugar que vamos, as crianças estranham, se assustam e não querem brincar com o Arthur, só que ele é teimoso e convida as crianças para brincar. Mas meu coração de mãe sofre com isso. Ele é uma criança muito feliz, com uma vida normal, mas a gente sabe que daqui pra frente, a partir do momento que tomar ciência de sua condição, ele vai perceber o preconceito, tanto da parte de crianças como de adultos. Abrimos mão de muitas coisas para ele ter a vida mais normal possível" – depoimento da mãe Gil Andrade ****** Arthur tem uma síndrome rara chamada Treacher Collins, onde há uma mutação genética que confere dismorfismo facial e acomete 1 à cada 50 mil nascimentos. Esse ensaio foi feito no lindo @recantodasglicinias, para o projeto social Fotografia do Bem, onde retrato crianças especiais brincando felizes. #maedemenino #criancalinda #criancasespeciais #ensaioespecial #ensaioinfantil #fotografiadecrianca #lucianohuck #fantastico #programadaeliana #rodrigofaro #childrenphotographer #childhoodforever #treachercollins #galinhas #animaisfofos

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No início tentei fotografar o Arthur com carneiros mas ele corria atrás dos animais e eles fugiam. Não deu certo. Depois tentei com as galinhas. Ele as espantava e elas saíam correndo (fotografei as galinhas separadamente depois). Por último tentei com os cavalos. O Arthur queria brincar com eles mas estava com medo. Precisamos insistir, estimular que ele desse feno à eles e aos poucos chegasse perto, para que o medo fosse embora e eu conseguisse pegar essa interação linda que vocês estão vendo. Segue história do Arthur: "A síndrome foi descoberta somente no nascimento.  Nossos desafios diários têm a ver com o preconceito das pessoas, já que a síndrome afeta só a estética facial e não o cognitivo. Dependendo do lugar que vamos, as crianças estranham, se assustam e não querem brincar com o Arthur, só que ele é teimoso e convida as crianças para brincar. Mas meu coração de mãe sofre com isso. Ele é uma criança muito feliz, com uma vida normal, mas a gente sabe que daqui pra frente, a partir do momento que tomar ciência de sua condição, ele vai perceber o preconceito, tanto da parte de crianças como de adultos. Abrimos mão de muitas coisas para ele ter a vida mais normal possível" – depoimento da mãe Gil Andrade ****** Arthur tem uma síndrome rara chamada Treacher Collins, onde há uma mutação genética que confere dismorfismo facial e acomete 1 à cada 50 mil nascimentos. Esse ensaio foi feito no lindo @recantodasglicinias, para o projeto social Fotografia do Bem, onde retrato crianças especiais brincando felizes. #maedemenino? #criancalinda #criancasespeciais #ensaioespecial #ensaioinfantil #fotografiadecrianca #lucianohuck #fantastico #programadaeliana #rodrigofaro #childrenphotographer #childhoodforever #treachercollins #amocavalos #cavalinho #cavalolindo #animaisfofos

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"Ele teve uma parada cardíaca dentro da ambulância. Foi quando tudo mudou." Eu não desconfiava de nada. Lorenzo nasceu sem respirar. Foi direto para a UTI. Viram que ele tinha uma má formação no ouvido e no nariz, o que pode indicar um problema renal. Ele ficou 5 meses internado. Aos 60 dias de vida, fizeram uma cirurgia no nariz dele para tentar desobstruir a passagem de ar e para que assim, pudesse respirar normalmente. A sedação deu errado. Ele teve uma parada cardíaca dentro da ambulância. Foi quando tudo mudou. De um menino que só precisava de uma cirurgia no nariz, estava em estado gravíssimo na UTI, traqueostomizado, gastreostomizado, em coma, com sepse (infecção), convulsionando e tendo mais de 30 paradas por dia. Foi um período muito difícil. 7 meses se passaram e os médicos nos disseram "Não sabemos mais o que fazer. Leve-o para casa". Então acionamos o convênio de saúde para conseguir um internamento domiciliar. Os médicos não deram esperança alguma. Mas o Lorenzo reagia. Eu como fisioterapeuta e socorrista, me empenhei ao máximo em estudar e fornecer à ele as melhores terapias e profissionais. É o que temos feito ao longo desses 4 anos. Lorenzo tem Síndrome de Goldenhar, caracterizada pela má formação da hemi-face, no caso dele a direita, na mandíbula, ouvido e no nariz. Mas ele teve também complicações cardíacas e renais. Hoje o nosso maior desafio é lidar com essa lesão tronco cerebral que ocasiona paradas respiratórias aleatoreamente. Do nada, ele pode parar de respirar. Nós passamos por muitos sustos, mas ele nos dá muitas alegrias. Seu cognitivo é preservado, apesar de ele já ter apresentado mais de 500 paradas cardiorespiratórias. Ele é comunicativo do jeito dele: inventou o Lorenzonês, que é a linguagem de sinais dele. Ele cria símbolos para se comunicar e nos ensina para que a gente possa compreendê-lo. O amor e a fé superam tudo. Juntos somos mais fortes. Queremos dar esperança à outras famílias que passam pelo mesmo problema" – depoimento da mãe Letícia ******* Esse ensaio foi feito para o projeto social Fotografia do Bem, onde retrato crianças especiais felizes e conto suas histórias. O ensaio foi feito no @Recantodasglicinias

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Aquela foto bonita de quando o bebê nasce, a gente não teve", conta Sheyla Y. Braz Padilha, mãe do Lorenzo. Sheyla e seu marido, decidiram ter um filho só após anos de casamento. O momento tão esperado havia chegado. Nascido de uma cesária emergencial aos 7 meses, ele deu só uma resmungada e imediatamente o levaram direto para a UTI e só saiu do hospital 5 meses depois. "Eu só pude pegá-lo após 9 dias de vida. Eu era mãe de primeira viagem, notei que ele tinha uma pelugem no rosto mas achei que fosse normal. A má formação nas mãos, eu já tinha visto na ecografia. Até então não sabíamos se era só uma má formação ou se era uma síndrome." Através da ecografia, havia-se notado também uma cardiopatia, onde geralmente 70% dos bebês morrem no primeiro ano de vida. A Síndrome Cornélia de Lange foi diagnosticada pouco tempo depois. Essa é a parte 1 da história. Leia a parte 2 amanhã. ************* Esse ensaio foi feito para o projeto social Fotografia do Bem, onde retrato crianças especiais felizes e conto suas histórias. O ensaio foi feito no Recanto das Glicínias em Curitiba, onde a Juliana Pedroso gentilmente nos cedeu o espaço. Estou a procura de um CINEGRAFISTA VOLUNTÁRIO para me ajudar no projeto. Se você conhece algum, por favor, indique. Me siga também no Facebook www.facebook.com/mykafotografia Meu site www.mykafotografia.com Aprenda fotografia comigo: www.mykafotografia.com/mentoria-online-gratuita #corneliadelange #criancaespecial #meninoslindos #nositio #criancas #ensaioespecial #child_portraits #childhoodforever #brilliantkids #rpcparana #lucianohuck #caldeiraodohuck #cdlsbrasil

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[Parte 2/2] Entre as características da Cornélia de Lange estão os cílios compridos, a pelugem no rosto, dificuldade de deglutir (é necessário usar uma sonda), dificuldade em ganhar peso, cardiopatia, retardo motor e cognitivo, e a maioria das crianças com a síndrome não fala. "Não é fácil receber essa notícia. Ler sobre a síndrome é assustador, mas cada indivíduo tem sua particularidade, não quer dizer que todos serão assim". Ele vive sob internamento domiciliar, pois à noite sua taxa de oxigênio cai e precisa de respirador. Vários especialistas o acompanham. É uma rotina intensa de cuidados. Desde 2017 passou a retirar a sonda para se alimentar de papinha, mas não é sempre que aceita. Em todo caso, o sabor dos alimentos não é algo familiar à ele. "Tudo tem que ser feito no seu tempo" diz Sheyla. ************* Esse ensaio foi feito para o projeto social Fotografia do Bem, onde retrato crianças especiais felizes e conto suas histórias. O ensaio foi feito no Recanto das Glicínias em Curitiba, onde a Juliana Pedroso gentilmente nos cedeu o espaço. Estou a procura de um CINEGRAFISTA VOLUNTÁRIO para me ajudar no projeto. Se você conhece algum, por favor, indique. Me siga também no Facebook www.facebook.com/mykafotografia Meu site www.mykafotografia.com Aprenda fotografia comigo: www.mykafotografia.com/mentoria-online-gratuita #criancasespeciais #corneliadelangesyndrome #corneliadelange #aprenderfotografia #cursogratis #amofoto #ensaioespecial #ensaiodefamilia #fotocuritiba #cdlsbrasil #specialchildren #child_portraits

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